‘Als het om ons leven gaat, moeten wij ook aan tafel zitten'
Oost-Souburg - Stichting Dromen voor Duchenne is volop in beweging. Van nieuwe droomwensen in vervulling laten gaan en een spectaculaire racetaxi op Circuit Zandvoort regelen tot een workshop verzorgen op een internationaal congres in Amerika: voorzitter Frank van Ieperen uit Oost-Souburg zet zich onvermoeibaar in voor mensen met Duchenne.
Van onze redactie
“Met mij persoonlijk gaat het goed”, vertelt Van Ieperen, die zelf ook de spierziekte Duchenne heeft. “Ik ben druk met allerlei activiteiten rondom Duchenne en dit jaar wil ik me extra inzetten om nog meer bekendheid te geven aan deze spierziekte en de enorme impact ervan op gezinnen en mensen die ermee leven.”
Droomwensen en racetaxi
Ook met de stichting gaat het goed, vertelt Van Ieperen. “We zijn volop bezig met nieuwe droomwensen, de voorbereiding van een trackday op Circuit Zandvoort, diverse samenwerkingsprojecten én een congresbezoek in de Verenigde Staten.”
In december deed de stichting via haar website en sociale media een oproep voor nieuwe droomwensen en met deze inzendingen gaat de stichting hard aan de slag. “Om een tipje van de sluier op te lichten: één droomwens heeft te maken met voetbalclub PSV en de andere met de firma Kesbeke, bekend van het televisieprogramma De Augurkenkoning.”
Daarnaast gaat de stichting op maandag 14 september opnieuw naar het circuit in Zandvoort met een groep jongeren met Duchenne. “Zij mogen daar meerijden in een speciaal omgebouwde Renault Clio Cup-raceauto, bestuurd door een professionele coureur. Deze bijzondere ervaring noemen we de ‘racetaxi’.” Binnenkort openen de inschrijvingen. Er is een doneeractie gestart om dit mogelijk te maken.
Internationale samenwerking
Naast het vervullen van droomwensen is de stichting ook betrokken bij internationale projecten. “In samenwerking met Duchenne Parent Project en de World Duchenne Organization werken we aan de oprichting van een internationaal adviesorgaan voor volwassenen met Duchenne. Het doel is om volwassenen met Duchenne en de spierziekte Becker wereldwijd samen te brengen in een adviesraad die meedenkt over beleidsvraagstukken. Want als het om onze levens gaat, dan moeten wij ook aan tafel zitten.”
'Tijdens het congres in Amerika verzorg ik een workshop'
Van Ieperen is inmiddels 44 jaar. “Dat is met Duchenne bijzonder. Juist daarom vind ik het belangrijk dat volwassenen met Duchenne hun stem laten horen. Te vaak worden beslissingen over ons genomen zonder dat wij daarin worden betrokken. Binnen de WDO ben ik voorzitter van de Global DMD Adult Group, een adviesraad in oprichting waarin volwassenen met Duchenne en Becker plaatsnemen om de organisatie te adviseren over beleidskeuzes en toekomstige ontwikkelingen.”
Congres in Amerika
Voor dit werk reist de Oost-Souburger in juni naar Orlando, Florida. Daar bezoekt hij een congres van de Amerikaanse stichting Parent Project Muscular Dystrophy (PPMD). “Dit is een toonaangevende organisatie op het gebied van Duchenne in de Verenigde Staten.
Het driedaagse congres staat in het teken van de nieuwste ontwikkelingen op het gebied van medicijnonderzoek, therapieën en hulpmiddelen. Ook komen families samen waarin Duchenne of Becker voorkomt.”
De PPMD heeft een actieve volwassenengroep die het bestuur adviseert en zelf activiteiten organiseert. “Een afvaardiging van deze groep lobbyt zelfs jaarlijks bij het Amerikaanse Congres en de Senaat. Ik ben gevraagd om tijdens het congres een workshop te verzorgen over de Global DMD Adult Group, om zo verdere internationale samenwerking te stimuleren. Daarnaast is het congres een waardevolle gelegenheid om te netwerken, mensen te ontmoeten die ik tot nu toe vooral online ken en om te leren van hoe zaken in de Verenigde Staten zijn georganiseerd.”
Zijn betrokkenheid bij dit congres komt voort uit zijn internationale netwerk. “Twee jaar geleden bezocht ik een internationaal Duchenne- en Beckercongres in Rome. Daar ontstond het idee om volwassenen wereldwijd te verenigen in een internationaal adviesorgaan. Dat idee krijgt nu steeds meer vorm.”
Intensieve voorbereiding
De reis vraagt een grondige voorbereiding. "Omdat ik volledig rolstoel- en zorgafhankelijk ben, reizen er drie zorgverleners met mij mee. Dat lijkt veel, maar ik heb bij vrijwel alles hulp nodig — zeker tijdens een lange vliegreis.” Daarnaast gaat er veel medische apparatuur mee. "Omdat ik afhankelijk ben van beademing, gaan er alleen daarvoor al zes apparaten mee. Ook nemen we een tillift, reserveonderdelen voor mijn rolstoel en uiteraard de gewone bagage mee.” Het is logistiek een flinke uitdaging. "Via een oproep heb ik inmiddels drie zorgverleners gevonden die met mij meegaan. Daar ben ik ontzettend dankbaar voor.” Het vertrek staat gepland voor de tweede helft van juni.
Werk én ontspanning
“Aan het congresbezoek koppelen we ook een mooie reis. Naast Orlando gaan we naar Miami. We willen een honkbalwedstrijd en pretpark bezoeken en een excursie maken naar natuurgebied de Everglades. Want naast het serieuze werk mag er ook ruimte zijn om te genieten. En dat is misschien wel de kern van alles: blijven dromen, kansen creëren en — ondanks Duchenne — voluit blijven leven.”
Meer informatie
Kijk voor meer informatie over de stichting op
www.dromenvoorduchenne.nl.
